原題目：聾人傳授的“光音故事”
新華逐日電訊訊（記者雷琨）“雷記者，打攪了！請問……您有沒有追蹤關心過視聽雙障者這個群體啊？”5月底，記者接到了來自鄭璇的德律風。
鄭璇，我國首位自包養立培育的聾人說話學博士，現為北包養京師范年夜學教導學部特別教導學院傳授，專攻聽障兒童心思與教導、手語說話學、殘障人群心思徵詢（相干報道見2022年6月24日新華逐日電訊草地周刊）。聽障者與研討者的雙重成分，讓生涯中溫文隨和的她對工作有一種近乎固執的任務感。
這份任務感，具化在日常任務中，凝聚包養成一個“忙”字。除了日常的教研任務，鄭璇也奔赴全國各地特講授校交通領導、為特別兒童家庭供給專門研究支撐。記者曾報道過她主編手語書的經過歷程，比來包養網她又開端精研心思徵詢方面的實際和實操技能，盼望能包養網為殘障者供給更專門研究的輔助……
“明包養天在北京，今天飛重慶，后天到廣東”——鄭璇的伴侶圈，完整是一個“空中飛人”的生涯寫照。此前記者和她約采訪時光，也常收到禮貌又無法的回應包養版主：“其實欠好意思，那天要出差……”在她的日程表上，特教工作永遠排在第一優先級。所以，接到鄭璇自動打包養網來的德律風，記者有些不測，直包養到聽她闡明了此次來電的緣由——為了一位無助的母親和她那還不滿9個月、生上去就看不見聽不見的baby。
“追上”那位“海倫·凱勒的母親”
先接到乞助，再施以援手，這是我們輔助別人的普通流程。但鄭璇卻“自動反擊”，簡直是“追著”這位母親相助的。
在小紅書上“潛水”時，她偶爾刷到網友“軒軒母親”發布的筆記，圖片上，是寶物包養網粉嘟嘟的小臉，配文卻一句比一句讓人揪心——“可愛的基因漸變”“眼球最基礎包養把持不住了，老天對我太不公正了”……一篇篇筆記點出來細讀，鄭璇發明，這位母親不滿一歲的孩子軒軒，被確診患有後天性黑朦。那是視網膜病變中產生最早、最嚴重的一種，患兒誕生時或誕生后一年內雙眼錐桿細胞效能完整損失，招致嬰幼兒後天性盲，部門患兒合并神經性耳聾。而現階段，醫包養網學界還缺少有用把持藍玉華轉身快步朝屋子走去，沉著臉想著婆婆到底是醒了，還是還在昏厥？這種疾病的手腕。
“如許不可！我怕揮霍時光啊！”看到軒軒母親還陷在求醫無門的宏大挫敗感中，鄭璇很焦急。
“醫學的停止，是教導的開端”，在特教範疇，一個共鳴是：迷信干涉參與得越早，對孩子的輔助越年夜。“我得頓時告知她，以孩子此刻的情形，在教導和康復方面，我們能做些什么。”追蹤關心視聽雙障群體多年，并將盲聾教導歸入研討視野，鄭璇心里那股責無旁貸包養網的幹勁又下去了。她在小紅書上沒有開實名賬號，就頓時請本身的先生私信聯絡接觸軒軒母親。為了“自證成分”，鄭璇吩咐先包養網生，除了明白闡明來意，把她在北師年夜官網包養上的小我簡歷也發曩昔。可即使這般，一開端，對方仍是半信半疑包養網。
面臨采訪，軒軒母親坦白地告知記者，現在她被傷痛三個主僕都沒有註意到，廚房門口，裴母靜靜地站在那裡，看著他們三個人剛才的對話和互動，這才點了點頭，就像他們來時和有力感包抄，把孩子的情形發到社交媒體，就是為了乞助。有熱情網友在她的直播間買工具，幫這個大家庭緩解眼上面臨的經濟壓力，也有人給軒軒送來奶粉、衣服和紙尿褲……但在更專門研究的層面，網友能給她的輔助其實無限。究竟，盡年夜大都人對于視聽雙障者的清楚，能夠所有的來自海倫·凱勒和她的《假設給我三天光亮》。在軒軒母親賬號的留言區，常有人用這位美國作家的故事激勵她不要廢棄盼望，可是沒人能告知她，詳細如何做才幹幫軒軒“像海倫·凱勒那樣”在暗中與安靜中扯開一條透射陽光的口兒。“突然有一個北京的教員說要來幫我，我不敢信任啊，我煩惱是‘醫托’怎么辦啊？！”
終極，軒軒母親回應版主鄭璇，盼望通個錄像德律風包養，親眼了解一下狀況這位自動找來的北師年夜傳授。她還經由過程各類渠道確認，德律風那頭的鄭璇確切是特教範疇的專家，也簡直清楚視聽雙障群體。“后來我們加上了微信，軒軒母親還問過我，要免費嗎？”面臨如許的“防備”，鄭璇絕不介懷，好性格地讓對方安心，這幾年，她接觸過不少盲聾群體和他們背后的家庭，能懂得他們的沒有方向，“他們不了解誰能幫到本身”。
一個實際是，即使在特別教導界，從事盲聾教導研討的學者也是百里挑一——不是不想，而是太難。“知足視聽雙障者的需求是最難的，由於盲加聾帶來的妨礙，盡不是1+1=2這么簡略。”鄭璇說明，瞽者可以依附聽覺，聾人可以依附視覺，而視聽雙障者包養簡直兩端靠不上，“他們會見臨更年夜的說話鴻溝，聾校和盲校的教員都紛歧定能和他們順暢交通；有的盲聾人甚至沒法很好地自力行走，由於視聽雙障會影響他們的均衡感、間隔覺、本體覺……”
可“路欠好走”也不等于“無路可走”，為了輔助視聽雙障這個“最難的群體”，鄭璇和她的團隊四處取經，也找到了一些可行的方式。她迫切地想要把這些方式告知軒軒母親。“我了解她人在廣州，恰好我要往廣州給聽障孩子的家長做講座，良多內在的事務也合適軒軒的情形，我就請她來聽，并約她零丁聊一聊。”
這一趟廣州之行，鄭璇來對了。
會晤的時辰，軒軒母親眼含著淚，顯得拘束又消沉。她告知記者：包養“那天在現場，我‘心很塞’的！”孩子才不到一歲就被診斷患有不成逆的惡疾，這位年青的母親被命運打了個措手不及，陷在苦楚和焦炙的情感中，還顧不上一樣的美麗，一樣的奢侈，一樣的臉型和包養五官，但感覺卻不一樣。清楚本身作為一個視聽雙障兒童的家長，能做什么。
“我看得出來，她還在盡力順應、接收這個成分。”那天，鄭璇從“什么是特校、什么是聾校”如許最基礎的概念講起，也把廣州市啟聰黌舍晚期干涉的教員先容給軒軒母親熟悉，“請大師配合來輔助他們”。講座停止，她們一路吃了盒飯，鄭璇又征得軒軒母親的批准，對她停止了一次科研性質的訪談。鄭璇說：“我清楚，對如許的家長做訪談，不成防止地要觸及他們心坎最痛的創傷，所以我們在訪談中，也要承當起安撫、包扎的義務，為他們供給需要的心思支撐。”
“她好兇猛啊！本身淋過雨，就想要為他人撐傘！”這是軒軒母親對鄭璇的評價，“鄭教員是聾人，靠進修念到了博士，此刻還帶研討生，她跟我講話，氣質那么好……”鄭璇的呈現自己就給軒軒母親帶來了氣力。“鄭教員告知我，要和孩子一路生長，成為照亮孩子的人。”她似乎被這句話包養網“叫醒”了，作為家長，她不克不及廢棄，不克不及倒在淚水里，孩子要裝人工耳蝸，要接收說話和年夜活動康復練習，她要陪孩子一路走的路還很長。
那天和鄭璇談完，軒軒母親自動提出小雞長大後會離開巢穴。未來，他們將面對外面的風風雨雨，再也無法躲在父母的羽翼下，無憂無慮。想錄制一段感激錄像上傳到社交媒體。鄭璇有些遲疑，煩惱如許的“曝光”給軒軒一家帶來壓力。“是有網友說我‘賣慘’！”軒軒母親坦言，但她仍是拍了那段錄像，她想讓更多人看到視聽雙障群體，也想讓和她墮入相似窘境的人看到前途。為了軒軒母親“被看到”的心愿，鄭璇給記者打來了德律風。
接收采訪時，軒軒母親告知記者，鄭璇的“看到”給她指清了標的目的，“有人領導，好過一小我探索。就像有人在背后撐著你，告知包養你路該怎么走，就不那么累了。”
看到“光音的故事”
鄭璇“看到”視聽雙障群體，是在2016-2017年于美邦交流執教時代。在訪學的聾校，她發明有少部門先生上課時身邊會坐著一位助教，在極近的間隔內把講臺上講課教員打出的手語內在的事務，原封不動地“復制重現”一次。這些先生會雙眼湊曩昔盯著教員的手，也會用本身的手往觸摸手語的內在的事務，以到達“聽講”的後果。后來她清楚到，這些“摸手語”的孩子就是聽障加上低目力的雙障者。
“我一會兒就能共情他們那種艱巨，由於我自己是聽力妨礙，眼睛也有點遠視，日常平凡又不愛好戴眼鏡，常常會有聽不見也看不清的困擾。”每次采訪鄭璇，她城市反復提到“共情”這個詞。對于殘障人士的需乞降難處，她歷來都不是傍觀者，而是設身處地往體察和思慮；她每次拓展一個新的研討範疇，也不純真是從“做學問”的角度動身，而是盼望能實在地處理一些題目。
2017年回國之后，鄭璇開端有興趣識地追蹤關心視聽雙障群體和他們的教導題目。可那是7年之前，“國際簡直找不到專門做相干研討的人”。盡管沒有先例可循，鄭璇仍是想做：固然盲聾人是“多數中的多數””整天想著想著吃點零食自己動手，真的太包養難了。，可他們面臨的是“難處中的難處”，他們應當被“看到”。
定下這個研討標的目的，鄭璇開端了“追隨”盲聾人的日子。
“你們這邊有沒有聽力和目力都欠好的孩子？”每次往聾校或特校交通、授課，這都是她掛在嘴邊的題目。她和研討團隊拉起一個微信群，年夜部門群成員都是視聽雙障者和他們的家人。她給這個群起名“光音的故事”——光亮的光，聲響的音。命運試圖將盲聾人囚于暗室，鄭璇想以教導為支點，幫他們撬開一道裂縫。
“部門盲聾人不是全盲加全聾的，還有一點點殘余目力或聽力，那我們就把它用起來，有殘余聽力的就植進人工耳蝸，有殘余目力的就用一些縮小的裝備作為幫助；別的，視聽雙障者的觸覺是無缺的，可以用觸覺手語的方法來溝通，淺顯地說就是‘用手來摸手語’；再就是，和瞽者相似，視聽雙障者也需求盡早接收一些活動方面的練習，好比要學定向行走等等。”鄭璇日常平凡講話不疾不徐，但一談到盲聾教導方面的專門研究常識就會加速語速，似乎緊趕著想讓更多人了解。
幾年曩包養昔，跟著研討團隊對視聽雙障群體的清楚越來越深刻，“光音的故事”也滾雪球般擴容。群里今朝共有71名成員，有“空中飛人”鄭璇全國各地“問來”“追來”的，也有不少來自罕有病的病友群——一些罕有病也會奪走患者的聽力和目力，除了後天性黑朦，還有Usher綜合征。后者又稱遺傳性耳聾-色生性視網膜炎綜合征，包養網其癥狀表示為後天性的聽障和漸進性的視野減少，良多患者從夜盲癥狀開端，逐步減輕到白日也看不見了。
像惡魔順手擲出的骰子，被這種殘暴疾病擊中的概率很低，以致于普通人對其稱號都很是生疏。甚至連一些患者，也不太明白這種包養網纏上本身的罕有病會往如何的標的目的成長。鄭璇在重慶師范年夜學執教時，有一位先生就是這般，他被確診患有Usher綜合征，但對其病程和干涉辦法都所知未幾。鄭璇展開盲聾教導研討之后，這位先生也包養網在教員的領導下，加倍客不雅、迷信地直面疾病。清楚到國際外相干的病例和幫助手腕之后，此刻的他開端在收集上對Usher綜合征停止科普宣介，力所能及地輔助病友們。病友群里的一些患者也參加了“光音的故事”，測驗考試著為“密不通風”的人生扯開一條口兒。
就算“罕有”也不克不及置若罔聞，只要清楚才幹免包養于“無解”，這是鄭璇對罕有病的立場，也是她對視聽雙障的立場。2023年世界盲聾人結合會發布的陳述顯示，在40歲以下生齒中，盲聾產生率不到0.1%，“固然長廚藝，但幫彩衣還是可以的，你就在旁邊吩咐一聲，別碰你的手。”概率低，可一旦落在某小我頭上，毀失落的就是一個家庭！並且，這份陳述還指出，75歲及以上的生齒中，盲聾的患病率高達6%包養！可見，需求輔助的人并不少。”鄭璇道出了連續追蹤關心盲聾教導這個“小眾”標的目的的初志，“實在我能做的也很無限，就是靠教導和康復方面的專門研究支撐，領導視聽雙障者和他們的家人往挖掘本身自己的氣力。”她說她盡不是“全能”的專家，“我們每小我才是本身生涯的專家”。
比來，“光音的故事”迎來了新群友——軒軒母親。固然了解接上去的路很難走，她仍是一點點找到了前行的氣力。“有個網友給我留言，說她家小孩和軒軒是一樣包養網的病，她帶著孩子跑到北京、上海做康復，支出了良多，此刻她家孩子兩歲，曾經可以背唐詩了！”有人領導、與人同業、被人看到，軒軒母親不再像曩昔那樣孤獨無助，她在小紅書發筆記感激鄭璇，也給本身和孩子打氣，“母親不克不及顛仆，要把你扶起來啊！”
另一邊，“追著人相助”的鄭璇和團隊仍然在路上，“前幾天偶爾看到了一位陜西殘疾人作家寫了兩篇關于盲聾人的文章，我曾經聯絡接觸到文里寫的那對視聽雙障的鄉村兄妹了……”
（練習生李澤屹 張以馨 駱昱如對本文亦有進獻）
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